Sorin-Cristian Mateescu – Interpelare – Gestul disperat al unei mame a unui copil de șapte ani diagnosticat cu boală genetică foarte rară – sindromul Klinefelter.

  Adresată: Domnului ministru Alexandru RAFILA, Ministrul Sănătății

De către: Domnul Senator Sorin Cristian MATEESCU

   Circumscripţia electorală nr.14 Constanța, Grupul  Parlamentar  AUR

    şi prezentată în şedinţa Plenului din 08.03.2023      

Obiectul interpelării: gestul disperat al unei mame a unui copil de șapte ani diagnosticat cu boală genetică foarte rară – sindromul Klinefelter.

Domnule ministru, zilele trecute am fost semnalat cu o petiție a unei mame disperate care s-a adresat Consiliului Județean Constanța privind modul de tratament aplicat în Spitalul Județean Constanța copilului său, diagnosticat cu o  boală genetică foarte rară – sindromul Klinefelter.

Consiliul Județean Constanța nu a dat un răspuns solicitării, considerând că nu este de competența sa, deci am considerat că subiectul este de interesul ministerului coordonat de dumneavoastră.

Roxanei, o mamă care-și crește singură băiatul bolnav, cu sindromul precizat mai sus, i s-au recomandat o serie de investigații de către conducerea Spitalului Județean Constanța. O parte dintre ele erau decontate de Casa Județean de Asigurări de Sănătate, dar, ca urmare a programărilor amânate și a birocrației, respectivele analize nu au fost decontate sau realizate, iar doamna respectivă a apelat la donații, la vânzarea propriului automobil și a bijuteriilor pentru analizele care costă peste 22.000 lei.

În urma analizelor, băiatul ar fi trebuit să ajungă la un tratament și consult cardiologic decontat de CSAS, dar Spitalul Județean Constanța nu are un  medic cardiolog pediatru care să lucreze cu Casa de Asigurări. Există, totuși un cardiolog, dar  care vine la din București în sistemul privat din Constanța și care taxează cu 900 de lei consultația, iar analizele costă 750 de lei.

Pe partea de endocrinologie genetică, la fel, nu există decontare.  În acest moment mama băiatului suferind cheltuie sute de lei pe săptămână cu tratamentele copilului, cu ședințele de logopedie, de psihoterapie, cu evaluările făcute la nutriționist și cu drumurile de  medici specializați la București.

În baza celor prezentate, vă rog, domnule ministru, să precizați soluțiile avute în vedere de Ministerul Sănătății și instituțiile din subordine pentru rezolvarea unui astfel de caz, care poate fi generalizat și la nivel național.

Nu există răspunsuri

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

MAI MULTE ARTICOLE

AUR propune măsuri de sprijin pentru antreprenorii Români Alianța pentru Unirea Românilor (AUR) a depus un proiect de lege care prevede că, în cazul construcțiilor cu destinație de producție sau depozitare, contribuabilul poate opta pentru metoda de amortizare accelerată pentru o valoare maximă de 1.000.000 lei […]
Nici săptămâna aceasta persoanele chemate la audieri în cadrul Comisiei de anchetă privind achizițiile din timpul pandemiei nu au dat curs invitațiilor transmise. Primele 7 puncte de pe ordinea de zi a comisiei au fost:  1) audierea domnului Alexandru Rafila, ministrul sănătății, 2) audierea domnului Victor […]
AUR
Federația Maghiară de Fotbal a reușit să iasă din anonimat printr-o știre mincinoasă publicată pe siteul oficial al forului. Într-un articol infirmat chiar de UEFA, oficialii maghiari pretindeau că federația europeană și-ar fi dat acceptul pentru utilizarea materialelor cu harta Ungariei mari pe stadioane.    La mai […]
Alianța pentru Unirea Românilor (AUR) a organizat marți, 21 martie, la Parlament, dezbaterea cu tema „Legile educației – de la intenție la realitate”. La evenimentul organizat de AUR au luat parte specialiști în domeniul educației, reprezentanți ai sindicatelor, ai Patriarhiei Române, cadre didactice, studenți, reprezentanți ai […]
AUR
Alianța pentru Unirea Românilor organizează în data de 21 martie 2023 de la ora 12:00, în sala Grupului AUR de la Camera Deputaților, o dezbatere cu tema: Legile educației – de la intenție la realitate. Comisia națională de specialitate din cadrul partidului organizează dezbaterea „Legile educației […]
Claudiu Târziu, preşedintele Consiliului Naţional de Conducere al AUR și președintele Comisiei pentru românii de pretutindeni a Senatului României, a avut o întâlnire cu E.S. Ambasadorul Brândușa Predescu și echipa misiunii diplomatice a României la Sofia. Printre temele abordate s-a aflat situația culturală dificilă a comunității […]