Sorin-Cristian Mateescu – Interpelare – Gestul disperat al unei mame a unui copil de șapte ani diagnosticat cu boală genetică foarte rară – sindromul Klinefelter.

  Adresată: Domnului ministru Alexandru RAFILA, Ministrul Sănătății

De către: Domnul Senator Sorin Cristian MATEESCU

   Circumscripţia electorală nr.14 Constanța, Grupul  Parlamentar  AUR

    şi prezentată în şedinţa Plenului din 08.03.2023      

Obiectul interpelării: gestul disperat al unei mame a unui copil de șapte ani diagnosticat cu boală genetică foarte rară – sindromul Klinefelter.

Domnule ministru, zilele trecute am fost semnalat cu o petiție a unei mame disperate care s-a adresat Consiliului Județean Constanța privind modul de tratament aplicat în Spitalul Județean Constanța copilului său, diagnosticat cu o  boală genetică foarte rară – sindromul Klinefelter.

Consiliul Județean Constanța nu a dat un răspuns solicitării, considerând că nu este de competența sa, deci am considerat că subiectul este de interesul ministerului coordonat de dumneavoastră.

Roxanei, o mamă care-și crește singură băiatul bolnav, cu sindromul precizat mai sus, i s-au recomandat o serie de investigații de către conducerea Spitalului Județean Constanța. O parte dintre ele erau decontate de Casa Județean de Asigurări de Sănătate, dar, ca urmare a programărilor amânate și a birocrației, respectivele analize nu au fost decontate sau realizate, iar doamna respectivă a apelat la donații, la vânzarea propriului automobil și a bijuteriilor pentru analizele care costă peste 22.000 lei.

În urma analizelor, băiatul ar fi trebuit să ajungă la un tratament și consult cardiologic decontat de CSAS, dar Spitalul Județean Constanța nu are un  medic cardiolog pediatru care să lucreze cu Casa de Asigurări. Există, totuși un cardiolog, dar  care vine la din București în sistemul privat din Constanța și care taxează cu 900 de lei consultația, iar analizele costă 750 de lei.

Pe partea de endocrinologie genetică, la fel, nu există decontare.  În acest moment mama băiatului suferind cheltuie sute de lei pe săptămână cu tratamentele copilului, cu ședințele de logopedie, de psihoterapie, cu evaluările făcute la nutriționist și cu drumurile de  medici specializați la București.

În baza celor prezentate, vă rog, domnule ministru, să precizați soluțiile avute în vedere de Ministerul Sănătății și instituțiile din subordine pentru rezolvarea unui astfel de caz, care poate fi generalizat și la nivel național.