Suciu Sebastian – întrebare parlamentară către Ministerul Sănătății – Medicamente pentru tratarea pacienților cu fibroză chistică în România.

Către: Domnul Alexandru Rafila, Ministrul Sănătății

De la: Sebastian-Ilie SUCIU, Deputat AUR, circumscripția electorală 34 Sibiu

Subiectul întrebării: Medicamente pentru tratarea pacienților cu fibroza chistică în România.

Stimate Domnule Ministru,

             Pacienţii diagnosticaţi cu fibroză chistică (mucoviscidoză) din România au solicitat Guvernului României aprobarea Hotărârii de Guvern 720/2008; totodată aceştia solicită Ministerului Sănătăţii și urgentarea aprobării noului medicament numit KAFTRIO.

             Potrivit acestora, medicamentul KAFTRIO a primit pe 21 Septembrie 2021 aviz pozitiv din partea Agentiei Nationale a Medicamentului pentru elaboarea protocolului terapeutic. 

             Medicamentul Kaftrio este aprobat în ţări precum: Marea Britanie, Statele Unite Ale Americi, Germania, Spania, Italia, Franţa, şi are rezultate uimitoare.

Deși mucoviscidoza este încadrata în categoria bolilor rare, aceasta reprezinta cea mai frecventa maladie monogenică, autozomal recesivă, în populațiile de origine caucaziană, cu evoluție cronică, potențial letală. Media incidenței pentru Europa, inclusiv pentru țara noastră (dovedită prin studii epidemiologice de acuratețe) este de un nou-nascut bolnav la 2000-2500 de nașteri. Dacă ne gândim că în România, sunt în medie 250 mii nașteri/an, ar trebui sa fie diagnosticate 90-100 cazuri noi/an, deci NU foarte putine.

Mucoviscidoza este o afecțiune cu o simptomatologie extrem de complexă, care interesează practic, cu excepția creierului, toate organele interne (plamani, tub digestiv, pancreas, ficat, rinichi, cord, organe de reproducere). În absența unui diagnostic precoce și a unui tratament corect, șansele de supravietuire nu depasesc perioada de copilărie.

    În urma mai multor solicitări din partea celor diagnosticați cu fibroza chistică vă rog respectuos să îmi spuneți care e stadiul acestei probleme pregnante, care prin solutionare ar putea crește calitatea vieții celor diagnosticați cu această afecțiune, precum și când preconizați că, în România, va fi diponibil acest medicament. De asemenea, vă rog să îmi precizați și care va fi raportul de decontare de catre Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Nu există răspunsuri

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

MAI MULTE ARTICOLE

Către: Ministerul transporturilor și infrastructurii, domnului Ministru Sorin-Mihai GRINDEANU De la: Mihail ALBIŞTEANU, Cristian-Daniel IVĂNUŢĂ, deputați AUR aleși în circumscripția electorală nr. 24 Iași Subiectul întrebării: Demararea procedurii de transferare a 15 spitale și a 20 de policlinici din subordinea Ministerului Transporturilor în cea a autorităților […]
Către: Ministerul Sănătății, domnului Ministru, prof. univ. Dr. Alexandru RAFILA De la: Mihail ALBIŞTEANU, Cristian-Daniel IVĂNUŢĂ, deputați AUR, circumscripția electorală nr. 24 Iași Subiectul întrebării: Necesitatea construirii Institutului Regional de Medicină Cardiovasculară în județul Iași Stimate domnule Ministru, Institutul Regional de Medicină Cardiovasculară din județul Iași, […]
George Simion, președintele AUR, a solicitat conducerii comisiei de anchetă cu privire la achizițiile din timpul pandemiei să demareze lucrările acesteia în cel mai scurt timp, astfel încât cei responsabili să vină să ofere explicații în fața parlamentarilor cu privire la achizițiile din pandemie. „Tragem un […]
Alianța pentru Unirea Românilor (AUR) a anunțat, în cadrul unei conferințe de presă, că una dintre prioritățile legislative pentru prima sesiune a Parlamentului în 2023 vizează reducerea taxării muncii. În acest sens, AUR va iniția un proiect de lege care va modifica impozitarea muncii. „Nu mai […]
Către: Ministerul Sportului Domnului Răzvan BURLEANU, Preşedintele Federaţiei Române de Fotbal De la: Dan Tanasă, Deputat AUR, circumscripția electorală 28 Mureş Subiectul întrebării: Incidente la meciul de fotbal SEPSI – „U” CRAIOVA 1948 Stimate domnule Președinte, Chiar dacă seamănă identic cu sute de alte manifestări condamnabile, […]
Către: Domnul Nicolae-Ionel CIUCĂ, Prim-ministrul Guvernului României   De la: Doamna Raisa ENACHI, Deputat AUR, circumscripția electorală nr. 39 Vaslui Subiectul întrebării: Verificările la domiciliu. Românii rămân fără carte de identitate? Se anulează cartea de identitate? Stimate Domnule Prim-ministru, Ministerul Afacerilor Interne a organizat, pe data de […]