Suciu Sebastian – întrebare parlamentară către Ministerul Sănătății – Medicamente pentru tratarea pacienților cu fibroză chistică în România.

Către: Domnul Alexandru Rafila, Ministrul Sănătății

De la: Sebastian-Ilie SUCIU, Deputat AUR, circumscripția electorală 34 Sibiu

Subiectul întrebării: Medicamente pentru tratarea pacienților cu fibroza chistică în România.

Stimate Domnule Ministru,

             Pacienţii diagnosticaţi cu fibroză chistică (mucoviscidoză) din România au solicitat Guvernului României aprobarea Hotărârii de Guvern 720/2008; totodată aceştia solicită Ministerului Sănătăţii și urgentarea aprobării noului medicament numit KAFTRIO.

             Potrivit acestora, medicamentul KAFTRIO a primit pe 21 Septembrie 2021 aviz pozitiv din partea Agentiei Nationale a Medicamentului pentru elaboarea protocolului terapeutic. 

             Medicamentul Kaftrio este aprobat în ţări precum: Marea Britanie, Statele Unite Ale Americi, Germania, Spania, Italia, Franţa, şi are rezultate uimitoare.

Deși mucoviscidoza este încadrata în categoria bolilor rare, aceasta reprezinta cea mai frecventa maladie monogenică, autozomal recesivă, în populațiile de origine caucaziană, cu evoluție cronică, potențial letală. Media incidenței pentru Europa, inclusiv pentru țara noastră (dovedită prin studii epidemiologice de acuratețe) este de un nou-nascut bolnav la 2000-2500 de nașteri. Dacă ne gândim că în România, sunt în medie 250 mii nașteri/an, ar trebui sa fie diagnosticate 90-100 cazuri noi/an, deci NU foarte putine.

Mucoviscidoza este o afecțiune cu o simptomatologie extrem de complexă, care interesează practic, cu excepția creierului, toate organele interne (plamani, tub digestiv, pancreas, ficat, rinichi, cord, organe de reproducere). În absența unui diagnostic precoce și a unui tratament corect, șansele de supravietuire nu depasesc perioada de copilărie.

    În urma mai multor solicitări din partea celor diagnosticați cu fibroza chistică vă rog respectuos să îmi spuneți care e stadiul acestei probleme pregnante, care prin solutionare ar putea crește calitatea vieții celor diagnosticați cu această afecțiune, precum și când preconizați că, în România, va fi diponibil acest medicament. De asemenea, vă rog să îmi precizați și care va fi raportul de decontare de catre Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Nu există răspunsuri

Leave a Reply

Your email address will not be published.

MAI MULTE ARTICOLE

Alianța pentru Unirea Românilor (AUR) solicită partidelor aflate la guvernare să renunțe la propunerea de creștere cu 60% a impozitului pe dividende și cu 80% a TVA-ului pentru industria HORECA, măsuri fiscale care ar afecta dramatic antreprenorii români. „În loc să procedeze la debirocratizare, la reducerea […]
Alianța pentru Unirea Românilor (AUR) a strâns la nivel național, precum și din diaspora, peste 2 milioane de semnături pentru demiterea lui Klaus Iohannis din funcția de președinte al României. „Românii nu îl mai vor pe Klaus Iohannis. Această campanie s-a bucurat de o largă susținere […]
Către: Domnul Alexandru Rafila, Ministrul Sănătății Domnul Attila-Zoltán Cseke, Ministrul Dezvoltării, Lucrărilor Publice și Administrației Adresată de către: Senator Adrian Costea Circumscripţia electorală: 23 Grupul Parlamentar: Alianța pentru Unirea Românilor (A.U.R.) Obiectul întrebării: Deficitul de medici de familie în România Data: 22 iunie 2022 Stimați Domni Miniștri, […]
Adresată: Domnului Barna TÁNCZOS, Ministrul Mediului, Apelor și Pădurilor De către:  Senator Dorinel Cosma Circumscripţia electorală: Grupul parlamentar: AUR Şedința Senatului din data de: 22.06.2022 Obiectul întrebării: Controalele la  societățile comerciale ce practică arderi ilegale de deșeuri Stimate domnule Ministru, Pe 14 aprilie au avut loc […]
 Adresată:  Domnului ministru Carol Eduard NOVAK, Ministrul Sporturilor De către:  Domnul Senator Sorin Cristian MATEESCU  Circumscripţia electorală nr.14 Constanța,  Grupul  Parlamentar  AUR – Senat  şi prezentată în şedinţa Plenului din 22.06.2022 Obiectul întrebării : situația în care fostului mare fotbalist  Stelian Carabaș  i s-a îngrădit dreptul […]
Adresată: Domnului Ministru al Transporturilor Și Infrastructurii, Sorin Mihai GRINDEANU De către: Senator Andrei BUSUIOC Circumscripția electorală: NR. 39, Vaslui Grupul parlamentar: Alianța pentru Unirea Românilor Obiectul întrebării: Probabilitatea dezvoltării unui drum de mare viteză pe ruta Tișița- Vama Albița. Data: 22.06.2022 Stimate domnule ministru, Sorin […]