Suciu Sebastian – întrebare parlamentară către Ministerul Sănătății – Medicamente pentru tratarea pacienților cu fibroză chistică în România.

Către: Domnul Alexandru Rafila, Ministrul Sănătății

De la: Sebastian-Ilie SUCIU, Deputat AUR, circumscripția electorală 34 Sibiu

Subiectul întrebării: Medicamente pentru tratarea pacienților cu fibroza chistică în România.

Stimate Domnule Ministru,

             Pacienţii diagnosticaţi cu fibroză chistică (mucoviscidoză) din România au solicitat Guvernului României aprobarea Hotărârii de Guvern 720/2008; totodată aceştia solicită Ministerului Sănătăţii și urgentarea aprobării noului medicament numit KAFTRIO.

             Potrivit acestora, medicamentul KAFTRIO a primit pe 21 Septembrie 2021 aviz pozitiv din partea Agentiei Nationale a Medicamentului pentru elaboarea protocolului terapeutic. 

             Medicamentul Kaftrio este aprobat în ţări precum: Marea Britanie, Statele Unite Ale Americi, Germania, Spania, Italia, Franţa, şi are rezultate uimitoare.

Deși mucoviscidoza este încadrata în categoria bolilor rare, aceasta reprezinta cea mai frecventa maladie monogenică, autozomal recesivă, în populațiile de origine caucaziană, cu evoluție cronică, potențial letală. Media incidenței pentru Europa, inclusiv pentru țara noastră (dovedită prin studii epidemiologice de acuratețe) este de un nou-nascut bolnav la 2000-2500 de nașteri. Dacă ne gândim că în România, sunt în medie 250 mii nașteri/an, ar trebui sa fie diagnosticate 90-100 cazuri noi/an, deci NU foarte putine.

Mucoviscidoza este o afecțiune cu o simptomatologie extrem de complexă, care interesează practic, cu excepția creierului, toate organele interne (plamani, tub digestiv, pancreas, ficat, rinichi, cord, organe de reproducere). În absența unui diagnostic precoce și a unui tratament corect, șansele de supravietuire nu depasesc perioada de copilărie.

    În urma mai multor solicitări din partea celor diagnosticați cu fibroza chistică vă rog respectuos să îmi spuneți care e stadiul acestei probleme pregnante, care prin solutionare ar putea crește calitatea vieții celor diagnosticați cu această afecțiune, precum și când preconizați că, în România, va fi diponibil acest medicament. De asemenea, vă rog să îmi precizați și care va fi raportul de decontare de catre Casa Națională de Asigurări de Sănătate.